Da redação
Durante a sessão plenária desta terça-feira (13), a Câmara Municipal de Cuiabá aprovou, por maioria, os pareceres favoráveis emitidos pela Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJR) e pela Comissão de Saúde ao Projeto de Lei de autoria da vereadora Maysa Leão (Republicanos). O projeto determina a obrigatoriedade da publicização do Fluxograma da Jornada do Paciente com Doenças Raras nas unidades de saúde da capital e nos meios digitais oficiais do Município.
A proposta busca garantir mais clareza, orientação e acesso aos pacientes e familiares que enfrentam doenças raras — condição que atinge até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde — cuja jornada na rede pública de saúde é frequentemente marcada por desinformação, demora no diagnóstico e falta de orientação.
Segundo o texto do projeto, o fluxograma deverá conter informações claras e acessíveis sobre os locais de diagnóstico, unidades de referência, suporte multiprofissional, fornecimento de medicamentos, assistência social e canais de acompanhamento ao paciente, desde a descoberta da doença até o tratamento contínuo.
Para a vereadora Maysa Leão, a medida representa um avanço na democratização da informação e no respeito à dignidade dos pacientes. “Este projeto nasce da escuta sensível das famílias e dos pacientes que convivem com doenças raras. Eles enfrentam um verdadeiro labirinto até receberem atendimento adequado. Com esta lei, queremos tornar esse percurso mais tranquilo, transparente e menos doloroso”, destacou a parlamentar.
A iniciativa também fortalece os princípios do SUS, como equidade, integralidade e universalidade no atendimento, além de promover a participação social e o controle cidadão sobre as políticas públicas de saúde.
O projeto de Lei visa garantir transparência, agilidade no diagnóstico e acolhimento qualificado, além de reforçar o compromisso com o cuidado humanizado.
“Estamos transformando dor em política pública. Essa é a missão do nosso mandato, ouvir quem mais precisa e propor soluções reais. E é o que estamos buscando”, completou Maysa.
